Vanuit de ogen van de onderzoeker

Maak kennis met Jarinne Woudstra en Sonia Manning. Jarinne (24) is vanaf januari 2022 gestart als promovendus in Het Oogziekenhuis Rotterdam. Sonia (43) werkt sinds 2018 in Het Oogziekenhuis als Vitreoretinale chirurg. Samen werken ze bij het Rotterdams Oogheelkundig Instituut (ROI) aan de ontwikkeling van PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) voor oogaandoeningen aan het netvlies. Een PROM is een vragenlijst waarmee de patiënt zelf een oordeel geeft over zijn of haar gezondheid en kwaliteit van leven. Neem door dit artikel een kijkje in het leven van twee onderzoekers bij Het Oogziekenhuis Rotterdam.

Jarinne begon haar carrière in Het Oogziekenhuis Rotterdam bij de afdeling Kwaliteit en Veiligheid waarna ze aan de slag ging voor het ROI. “Toen deze PhD opdracht voorbijkwam vond ik hem gelijk heel interessant, hij sloot namelijk erg goed aan bij mijn studies (Psychologie en Health Care Management).” Sonia is van Griekse komaf en heeft haar studie in Ierland gevolgd: “Na mijn opleiding in Ierland deed ik mijn fellowship tot Vitreoretinale (netvlies) chirurg in Het Oogziekenhuis Rotterdam, daar werk ik nu sinds 2018. Tijdens mijn opleiding merkte ik vaak dat de trajecten en ervaringen van vitreoretinale patiënten in de zorg heel ingrijpend en zwaar waren, maar dat hier in de standaard behandeling onvoldoende aandacht voor was. Ik wilde de kwaliteit van leven van deze groep patiënten in kaart brengen en verbeteren, dus schreef ik een onderzoeksprojectplan om er vervolgens naast Jarinne op te promoveren. Wij hebben het geluk om onderdeel uit te mogen maken van het programma Topspecialistische Zorg en Onderzoek (TZO) van ZonMw en hadden al snel de financiering rond.”

Cijfer voor kwaliteit van leven

Jarinne begint: “Als ik op een verjaardag uitleg waar ik onderzoek naar doe, vertel ik dat we benieuwd zijn naar de ervaringen van mensen die last hebben van hun ogen, specifiek het netvlies. We willen de ervaringen en kwaliteit van leven van deze patiënten een cijfer kunnen geven. Daar is een goede en betrouwbare meting voor nodig. Die meting is in dit geval een vragenlijst, ofwel een PROM. En die zijn wij momenteel aan het maken.”

Sonia gaat verder: “We nemen hierin alle aspecten mee die het leven door de oogaandoening beïnvloeden. Zo maken patiënten zich bijvoorbeeld zorgen over de toekomst van hun andere (goede) oog, of ze denken na over de zorg voor hun kinderen; lukt dat nog wel zoals ik wil? Kan ik nog wel blijven werken met deze oogaandoening? Er komen enorm veel aspecten bij kijken.”

Drie groepen oogaandoeningen

Het onderzoek van Jarinne en Sonia richt zich op drie oogaandoeningen: (1) netvliesloslatingen, (2) vitreomaculaire aandoeningen: maculagat, maculapucker en vitreomaculaire tractie en (3) glasvochttroebelingen ofwel floaters.

Deze drie groepen aandoeningen hebben te maken met de gel (glasvocht) in het oog. Deze gel plakt tegen het netvlies, maar in de loop van de tijd (meestal tussen de 40 en 70 jaar) begint deze gel los te komen van het netvlies. Dit is heel normaal omdat het oog ouder wordt. Maar in sommige gevallen ontstaan er problemen. De gel kan aan het netvlies trekken (vitreomaculaire tractie) en daardoor zorgen voor een gaatje in het midden van het netvlies (maculagat). Ook kan er een extra vliesje over het netvlies ontstaan (maculapucker), of een scheur in het netvlies waardoor het netvlies loslaat. Tot slot kunnen er door veroudering van de gel glasvochttroebelingen ontstaan.

De eerste groep waar dit onderzoek zich op richt is netvliesloslatingen. Een netvliesloslating gebeurt plotseling, waarbij het netvlies (het vliesje aan de achterkant van het oog) meestal door een scheur loskomt. “Als het netvlies loskomt zien mensen vaak een zwarte vlek op hun gezichtsveld, net zoals een rolgordijn. Mensen die niet geopereerd worden, raken blind. Het is dus een plotselinge gebeurtenis die spontaan of door bijvoorbeeld een stomp trauma (een klap op het oog) kan ontstaan. Voor patiënten is het beangstigend om mee te maken. De tweede patiëntengroep waar we een PROM voor gaan ontwikkelen heeft last van een maculagat, maculapucker of vitreomaculaire tractie. Patiënten merken dit als vervormingen in het zicht. Ze zien geen rechte lijnen meer zoals bomen, tegels of raamkozijnen en dat wordt als heel storend ervaren. Ook kan het voorkomen dat een centrale plek van het gezichtsveld wazig wordt. Bij vervorming of achteruitgaan van het centrale zicht wordt er geopereerd. De derde groep betreft mensen met glasvochttroebelingen, ook wel floaters genoemd. Vroeger werden ze ‘mouches volantes’ genoemd, dat is Frans voor ‘vliegende vliegjes’. Door troebelingen in de gel in het oog zien mensen vlekjes, sliertjes, of waasjes. De troebelingen zweven mee met het oog en verstoren het zicht.”

Allereerst brengen Jarinne en Sonia door middel van interviews in kaart hoe de kwaliteit van leven van patiënten is beïnvloed door wat ze hebben meegemaakt met hun oogaandoening.

Opstellen van de vragenlijst

Jarinne: “We spreken allerlei patiënten; sommigen hebben weinig last van hun oogaandoening, anderen heel veel. In totaal hebben we honderdvijftig patiënten geïnterviewd. Die interviews hebben we gecodeerd. Dat wil zeggen dat we de informatie uit de interviews ordenen, zodat we goede conclusies kunnen trekken. Uit deze informatie maken we PROM-vragen. Als patiënten bijvoorbeeld aangeven dat autorijden lastig is, maken wij de vraag ‘hoeveel moeite heeft u met autorijden?’. Dit doen we met nog veel meer antwoorden en onderwerpen, tot we een lijst met zo’n duizend vragen hebben. Deze vragen leggen we de komende jaren aan een hoop patiënten voor. Hierbij gebruiken we een computeralgoritme dat kan bepalen wanneer welke vraag aan welke patiënt wordt gesteld. We beginnen met een vraag, bijvoorbeeld: ‘hoe vaak maakt u zich zorgen dat u uw zicht verliest?’. Als de patiënt ‘vaak’ antwoordt, openen vragen die daar verder op ingaan totdat er een goede meting is van dit aspect van de kwaliteit van leven. Als iemand aangeeft nooit bang te zijn om het zicht te verliezen, worden andere vragen geopend. De vragen gaan niet alleen over bezorgdheid of moeite met autorijden, maar ook over werk en het gezinsleven, en nog veel meer. Het computeralgoritme zorgt ervoor dat de patiënt geen honderden vragen hoeft te beantwoorden maar alleen de vragen die relevant voor hem of haar zijn.”

Sonia: “Het eerste deel van ons onderzoek gaat dus om het opbouwen van een soort databank met honderden vragen op allerlei niveaus van moeilijkheid en allerlei aspecten van kwaliteit van leven. De fase die hierop volgt is het laten beantwoorden van deze vragen door een grote groep patiënten, zodat het algoritme leert om iemands kwaliteit van leven zo goed mogelijk in te schatten met zo min mogelijk vragen. Tot slot volgt fase 3; de validatiefase. In de validatiefase checken we of de vragenlijst meet wat hij moet meten. Bijvoorbeeld met een zogeheten test-hertest betrouwbaarheid: wanneer de vragen binnen één maand twee keer aan dezelfde persoon worden gesteld moeten de antwoorden overeenkomen. Een PROM ontstaat na het goed afronden van deze drie fases.”

Hulpmiddel voor een gesprek

Jarinne: “We willen dat zoveel mogelijk mensen baat hebben bij de vragenlijst en dat de PROM het gesprek tussen arts en patiënt verbetert. Het is uiteindelijk een hulpmiddel voor dat gesprek.” Sonia: “Als er nu een patiënt mijn spreekkamer in loopt, heb ik van tevoren het EPD (elektronisch patiëntendossier) gelezen. Hierin staan gegevens van de oogmeting (o.a. hoe scherp een patiënt kan zien) als een percentage weergegeven. Op basis van dit percentage en het gesprek dat ik met de patiënt heb, probeer ik in te schatten hoe het met hem of haar gaat. Wat we in de toekomst anders willen zien, is dat de arts naast de oogmeting ook kijkt naar de uitslag van de PROM.” Jarinne: “Daarnaast kunnen we met deze metingen de kwaliteit van leven voor en na operaties vergelijken, met andere ziekenhuizen of tussen verschillende operaties. Als voorbeeld: na operatie X gaat de kwaliteit van leven met bijvoorbeeld 60 procent omhoog, en met operatie Y verbetert de kwaliteit met 70 procent.”

Sonia: “Ook kunnen we met de uitkomsten van de PROM beslissen wanneer het een goed moment is om tot operatie over te gaan. Bijvoorbeeld als de patiënt aangeeft dat zijn kwaliteit van leven slecht is, maar de oogmeting niks zorgelijks aangeeft. Of juist andersom. We kunnen dan beslissen: deze patiënt heeft op dit moment geen goede kwaliteit van leven, dus het is de moeite waard om de normale risico’s van de operatie aan te gaan. Een PROM helpt dus ook bij het nemen van beslissingen over de optimale timing van een operatie. Al geldt dit uiteraard niet voor spoedoperaties zoals een netvliesloslating.”

Jarinne: “Daarnaast voelt een patiënt zich meer gehoord: als je kan aangeven hoe het met je gaat en vragen kan beantwoorden over problemen die relevant voor jou zijn. In de dagelijkse spreekuren is hier helaas niet altijd genoeg tijd voor. Een vragenlijst is dus heel helpend voor zowel patiënt als arts.”

Jarinne Woudstra en Sonia Manning
Jarinne Woudstra en Sonia Manning

Samenwerking en tijd

Professor Jan van Busschbach van het Erasmus MC en professor Konrad Pesudovs (expert in PROMs) uit Australië begeleiden Jarinne en Sonia bij het onderzoek: “Ze zijn heel toegankelijk dus dat werkt prettig. Ook hebben we veel geluk met hoe enthousiast patiënten zijn om mee te doen aan het onderzoek. Binnen een maand hadden we al honderd patiënten verzameld die mee wilden doen. We merken dat ze graag gehoord willen worden”, aldus Jarinne.

Sonia: “Onderzoek doen kost veel tijd, maar daarentegen geeft het ook erg veel voldoening. Als zowel arts als onderzoeker moet je een keuze maken: wil ik minder patiëntenzorg uitvoeren om aan een onderzoek te werken, of wil ik het allebei wat resulteert in minder vrije tijd? Aangezien ik uit beide veel voldoening haal, combineer ik het. Wel lever ik hierdoor in op slaap, aangezien ik ook onlangs ben bevallen van mijn 4e kind. Ik krijg inspiratie van het klassieke essay van Arnold Bennett “How to live on 24 hours a day”. Alle minuten van mijn dag worden heel nauwkeurig ingedeeld, haha.”

Ook meewerken aan onderzoek? Wilt u doneren? Of bent/kent u iemand die promotieonderzoek wil doen?

Lopende wetenschappelijke onderzoeken

Doneren

ZonMw staat voor een goede gezondheid, preventie en zorg voor iedereen, en kwetsbare groepen in het bijzonder. Daar werken we aan door samen met wetenschap en praktijk te investeren in projecten, experimenten, onderzoek en ontwikkeling om van te leren wat werkt en zo bij te dragen aan oplossingen. ZonMw doet dit vanuit drie kernactiviteiten; programmeren en financieren, stimuleren van impact en signaleren.

ZonMw logo