‘We moeten naar een dementievriendelijke maatschappij’

  • 19 december 2022
  • V&VN magazine
  • V&VN Algemeen
Teun Toebes, foto © Erik Buis (1) (1)
Verpleegkundige en student Zorgethiek Teun Toebes thuis met een medebewoner, foto © Erik Buis

In 2040 telt Nederland naar verwachting een half miljoen mensen met dementie. Wat betekent dit voor de samenleving en hoe gaan wij daarmee om? Verzorgenden en verpleegkundigen delen hun ervaringen en ideeën.

Dementie is geen zorgprobleem, maar een sociaal­-maatschap­pelijke uitdaging en bij uitstek een vraagstuk over hoe we met elkaar samenleven, of juist niet. Waarom plaatsen we mensen die niet voldoen aan de rationele standaard die we hebben gesteld buiten de samenleving?” Aan het woord is Teun Toebes (23), verpleegkundige en student Zorgethiek en beleid. Hij woont op een gesloten afdeling in een woonzorgcentrum in Amstelveen. “Mijn buren mogen niet zonder begeleiding de tuin in. Terwijl er vier hekken omheen staan, je kunt geen kant op. In plaats van de deuren naar de tuin open te zetten, worden er vlinders geprojecteerd op de tafels, zodat mensen het gevoel hebben dat ze buiten zijn. Ik denk dan: laat iedereen lekker rond­lopen. En daarbij, er zijn gps­-trackers of andere oplossingen. Omdat een persoon misschien een rondje gaat lopen, hoef je niet een hele afdeling op te sluiten.”

Voor hem is het belangrijk dat we anders gaan kijken naar dementie. “Mensen met dementie leven nog acht of tien jaar na de diagnose. Ze zijn dus niet meteen dood, maar we maken ze soms sociaal dood. We hebben meer kennis over dementie nodig, maar we moeten ook accepte­ren dat het leven van mensen met dementie risicovol is, net als elk ander leven.”

Mensen met dementie leven nog acht of tien jaar na de diagnose. Ze zijn dus niet meteen dood, maar we maken ze soms sociaal dood

Teun Toebes, verpleegkundige en student Zorgethiek en beleid

Dubbele vergrijzing

De vergrijzing heeft een grote impact op de volksgezondheid en zorg. Op dit moment hebben ongeveer 290.000 mensen dementie. In 2040 kan dit aantal zijn toegenomen tot 500.000. Elk uur komen er vijf mensen met dementie bij. Hoe goede zorg kan worden geboden aan deze groeiende groep, is een prangend vraagstuk. Gerben Jansen (50), dementieverpleegkundige en voorzitter van de V&VN­-afdeling Dementieverpleegkundigen, vat de uitdaging kort en krachtig samen. “We hebben een dubbele vergrijzing: meer ouderen én oudere ouderen. Daarmee groeit het aantal mensen met dementie, terwijl de werkende bevolkingsgroep kleiner wordt.”

Sinds 2015, bij een hervorming van de lang­durige zorg, richt het overheidsbeleid zich op zorg lokaal, op maat, bij ouderen thuis geleverd. Die hervorming geldt ook voor mensen met dementie, met als gevolg dat wijkteams steeds vaker te maken krijgen met deze specifieke zorg. In een interview in tv-­programma Pointer (KRO-­NCRV) zegt Conny Helder, minister voor Langdurige Zorg en Sport, dat het belangrijk is dat mensen met dementie een zo volwaardig mogelijk leven kunnen leiden in de huidige maatschappij. Het is beter als ze fysiek, mentaal en vooral sociaal actief blijven.

Alleen, grip kwijt, en dan?

“Mensen met dementie kunnen nog veel, ze snappen alleen niet altijd de volgorde. Daar helpen wij dan bij.” Angelique Hol (38) is verzorgende IG in de wijk en geeft psycho­geriatrische zorg. “Ik heb een cliënt die ik help bij het douchen, maar ik laat haar alles zelf doen. Het enige wat ik doe is haar eraan herinneren wat ze moet doen. Doe je zeep op de washand? Begin maar bij je gezicht. Zo blijft ze zo zelfstandig mogelijk.

Daarmee geeft Angelique letterlijk handen en voeten aan dat overheidsbeleid. Maar in haar wijk is ook de andere kant zichtbaar. “We zijn heel creatief in hoe we mensen veilig thuis kunnen houden. Zelfstandigheid, je eigen regie voeren, is ook voor mensen met dementie belangrijk. Tegelijkertijd zie ik ook hoe mensen wegkwijnen van eenzaamheid. Als je de grip op het leven kwijt bent en alleen woont, dan wordt het heel ingewikkeld”, legt ze uit.

Teun Toebes, foto © Erik Buis
Teun Toebes in zijn eigen kamer, foto © Erik Buis

“We zorgen nu al tegen de klippen op, dat wordt alleen maar erger. Het is dus belangrijk dat we nu nadenken hoe we het straks willen gaan doen.” Het verbreden van een netwerk ziet ze als een van de oplossingen. “Het netwerk om een cliënt heen is zó belangrijk, met hulp van familie of vrijwilligers zijn mensen met dementie ontzettend geholpen. Ook als ze in een zorginstelling wonen. Het is fijn als iemand de tijd heeft om met een cliënt te gaan fietsen, of wandelen.” 

Hemel en aarde bewegen

Een andere oplossing ziet Angelique in tech­nologie. “Ik kan naar mensen toe gaan om, bijvoorbeeld, te controleren of ze uit bed zijn gekomen, maar dat kan ik ook met beeldbellen doen. In de tijd van één huisbezoek kan ik wel vijf mensen bellen. Ik ervaar dan geen afstand, want de functie blijft hetzelfde: iemand ziet mij en we kunnen overleggen. Het voordeel is dat we in de toekomst een generatie cliënten hebben die met technologie kan omgaan. Over tien jaar weten de meeste ouderen wel hoe ze met een tablet moeten werken.”

Waar ze tegenaan loopt in haar werk is niet gebrek aan tijd, wat vaak wordt gedacht, maar de doorstroom naar een zorginstelling. “Mensen staan lang op een wachtlijst, er is een schrijnend tekort aan plekken. Ik heb echt voldoende tijd voor mijn cliënten, maar als iemand niet meer thuis kan wonen, moeten we vaak hemel en aarde bewegen om een plek te regelen.”

Frustrerend én uitdagend

Dementieverpleegkundige Gerben Jansen loopt tegen hetzelfde aan: er is ergens een grens aan wat je in de wijk voor mensen kunt doen. “Ik begeleid patiënten en hun families thuis vanaf het vermoeden van dementie tot aan de opname of sterfte. Ik kijk steeds wat het beste bij de cliënt past, maar ook wat de cliënt wil. De doorstroom naar een zorginstelling is op dit moment ingewikkeld. Dat komt in mijn optiek door het personeelstekort en administratieve rompslomp. Ik word bijvoorbeeld gek wanneer ik een half uur kwijt ben met het copy-pastenvan een bepaald logo op elk formulier. Het vinden van een plaats in een zorginstelling kost me uren. Het is frustrerend dat het zo ingewik­keld is en uitdagend om het dan toch voor elkaar te krijgen. Want meestal lukt het, maar daarmee lossen we het probleem niet op. We houden het juist in stand, omdat ik te horen krijg: ‘Je hebt toch een plaats gevonden?’ als ik deze kwestie bij ons management aankaart.”

Eerst ‘mens’

Volgens Gerben moet je het ‘dementieprobleem’ vanuit een andere hoek aanvliegen, en het vanuit de maatschappelijke kant bekijken. “Hoe kunnen we de druk op de eerstelijnsdementie­zorg beter verdelen? En dan heb ik het niet over casemanagers wegsaneren, maar meer integraal samenwerken.” Volgens Gerben moeten we een sociale benadering toepassen in de zorg, zoals hoogleraar langdurige zorg Anne­Mei The die heeft ontwikkeld en die er – simpel gezegd – op neer komt dat je niet naar de ander kijkt als patiënt maar als mens. “Nu kijken we naar ‘ziekte’, ‘zorg’ en ‘gedrag’. Bij een sociale benade­ring draai je het proces om. Eerst kijk je naar ‘mens’ en ‘maatschappij’, dan naar ‘gezondheid’ en ‘gedrag’ en dan pas naar ‘zorg’ en ‘ziekenhuis’.” Kennis vergroten is belangrijk om een situatie beter te begrijpen, aldus Gerben. “Er zijn 295.000 mensen met dementie. Daarvan woont 75 tot 80 procent gewoon bij jou en mij in de straat. Maar weet jij wat je moet doen als iemand bang is, of aan het ‘dwalen’ is?”

Nu kijken we naar ‘ziekte’, ‘zorg’ en ‘gedrag’. Bij een sociale benade­ring draai je het proces om

Gerben Jansen, dementieverpleegkundige

Wat is de trigger?

Robbert Gobbens (59) werkte jarenlang als wijkverpleegkundige en kijkt nu als onderzoeker naar de ouderenzorg: hij is bijzonder hoogleraar aan Tilburg University en lector aan Hogeschool Inholland. Ook hij pleit voor een maatschappe­lijke benadering. Onze maatschappij kan nog veel dementievriendelijker worden. “De zorg voor mensen met dementie is ingewikkeld en maatwerk. Neem bijvoorbeeld een bewoner in een woongemeenschap die agressief gedrag vertoont. Waarom wordt deze persoon boos? Wat is de trigger? Waar komt het vandaan? Er valt veel informatie te halen uit iemands voorge­schiedenis. Wat heeft deze bewoner voor werk gedaan? Heeft deze persoon trauma’s opgelopen? Daarom werk je samen met de familie, met mantelzorgers, zodat je zoveel mogelijk over een persoon weet. Stel dat iemand in paniek raakt als er iets op de grond valt, dan kan het behulp­zaam zijn als je weet dat hij een oorlogstrauma heeft. Zo zoek je naar de juiste benadering. Die ene mevrouw die niet tegen drukte aan tafel kan, kan natuurlijk ook een half uur later in haar eentje eten.”

De nodige kennis begint wat hem betreft bij de opleidingen. “Er ligt een belangrijke opdracht voor hbo-­ en mbo-­instellingen waar meer aandacht voor mensen met dementie moet zijn. Het zou mooi zijn als studenten tijdens een stage al in contact komen met mensen met dementie. Dan kunnen ze leren onbegrepen gedrag te interpreteren. Mensen vinden het immers moeilijk om daarmee om te gaan.”

Op de vraag of hij hoopvol is over de toekomst voor mensen met dementie, antwoordt Teun Toebes: “Ja”. Maar ook dat er nog werk moet worden verzet. Over zijn ervaringen als buurman van mensen met dementie schreef hij het boek VerpleegThuis. Nu is hij bezig met een documentaire.

Hekken weg!

Ook voor hem begint het met anders gaan kijken naar dementie. Hij ziet voor zich dat mensen met dementie een onderdeel van de samenleving worden. We moeten af van het instituut verpleeghuis, een plek waar proto­collen en systemen belangijker worden dan persoonlijke wensen. “We moeten kijken wat de behoefte van mensen is en dáár beleid op maken.”

Teun is de enige bewoner van het huis die de code heeft om deuren te openen en dus zo de tuin in kan lopen. Maar het liefst gaat hij nog verder dan een opendeurenbeleid. “Waarom halen we die hekken rond de tuin niet weg? En maken we onze tuin gemeenschappelijk? Dan kunnen mijn buren en de buurtbewoners contact met elkaar hebben.”

Bron: V&VN Magazine 4-2022 | Tekst: Saskia Smith | Beeld: Erik Buis

Word lid en praat mee!

Samen met 105.000 leden maken we ons als beroepsvereniging sterk voor professionalisering van de beroepen verpleegkundige, verzorgende en verpleegkundig specialist. Leden horen, zien en helpen; dat is waar we als V&VN voor staan. Wil jij invloed hebben op hoe jouw beroep zich ontwikkelt? Word lid van V&VN.

Ontwerp Zonder Titel (15)