Haar Poolse vrienden verklaarden haar voor gek. Begin december begon Nynke Nicolai (31) uit Drachten aan een barre wandeltocht. In achttien dagen liep ze 416 kilometer langs de Poolse kust, van Gdynia (oost) naar Miedzyzdroje (west). Over bevroren stranden, door besneeuwde bossen.

Eenzame kilometers

Warm ingepakt trotseerde ze de ijzige kou, gevoelstemperatuur -18. Zodra het licht werd trok ze haar sneeuwschoenen aan en ging op pad om voor zonsondergang, rond 15.00 uur, bij een volgend gasthuis te kunnen zijn. Onderweg kwam ze vrijwel niemand tegen.

,,Het waren eenzame kilometers’’, zegt Nynke aan de telefoon vanuit Krakau, een dag nadat ze haar tocht voltooid heeft. Opgeven was nooit een optie. Nynke liep met haar vriendin Djoeke Dijkstra (29) in het achterhoofd, die thuis in Drachten elke dag met intense pijn moet leven. Haar jonge leven staat al jaren stil.

Zeldzame bindweefselaandoening

Djoeke heeft het hypermobiele Ehlers Danlos syndroom, een zeldzame afwijking in het DNA waardoor het bindweefsel van slechte kwaliteit is, niet stevig genoeg. Bindweefsel komt voor in het hele lichaam en houdt alles als een soort lijm bij elkaar. Djoeke heeft als gevolg van de ziekte instabiele nekwervels. Dit betekent onder meer dat ze voortdurend hoofd- en nekpijn heeft en dodelijk vermoeid is.

,,Ik was graag met haar meegewandeld, maar dat behoort al heel lang niet meer tot de mogelijkheden’’, zegt Djoeke. Ze is letterlijk en figuurlijk geharnast. Haar hoofd en schouders zitten vast, gefixeerd met een nekkraag en een schouderbrace, haar armen rusten op de steunen van een elektrische stoel waarmee ze zich door het huis kan bewegen. Haar dagen brengt ze vooral door in bed en op de bank. ,,Ik wil veel meer dan ik aankan. Ik doe niks, zelfs van Netflix kijken word ik moe.’’

Ziekte ontdekt na ‘lullig ongeluk’

De aandoening werd bij Djoeke pas op haar 19de ontdekt. Een paar jaar eerder was ze tijdens het skeeleren over de kop geslagen doordat het voorste wieltje van een spiksplinternieuwe skeeler losschoot. ,,Het was een lullig ongeluk. Gelukkig droeg ik een helm, dus ik had geen hoofdletsel. Maar mijn schouder was wel uit de kom. Dat ging maar niet over. Een specialist in Hilversum heeft me geopereerd aan mijn schouder, maar het ging direct weer mis. Ik ben nog een keer geopereerd. En nadat ik zeven weken in het gips had gezeten, was mijn schouder niet stijf, zoals bij ieder ander, maar ging nog steeds alle kanten op. Toen ging er een belletje rinkelen bij de specialist.’’

Achteraf waren er altijd al signalen. Djoeke was weliswaar een levenslustig, sportief kind, maar had altijd al rare ongelukjes. En aan zo’n val hield ze vrijwel altijd een langdurige blessure over. Ze was ook vaak ziek en moe. ,,Ik heb eigenlijk altijd al op m’n tenen gelopen.’’

Alle hoop gericht op een dure operatie in Barcelona

Djoeke heeft al vele onderzoeken, behandelingen en operaties achter de rug. Haar klachten zijn vrij zeldzaam en complex. Haar hoop is nu gericht op een operatie in Barcelona, waarbij de bovenste nekwervels worden vastgezet aan haar schedel. De ziekte blijft, maar de extreme pijnklachten aan haar nek en hoofd kunnen zo worden verholpen.

De ingreep kost 85.000 euro. Omdat het in Nederland geen bestaande behandeling is voor mensen met de bindweefselaandoening, vergoeden de zorgverzekeraars niets. Met een crowdfundingactie hoopt de stichting Help Djoeke Hopen genoeg geld in te zamelen voor de operatie.

De website van de stichting ging op 6 december online, drie dagen nadat Nynke met haar Poolse strandwandeling begon. Die vroeg als The Writing Traveler met haar vlogs op YouTube aandacht voor de actie die de kwaliteit van het leven van haar lieve vriendin moet verbeteren.

,,Ze is niet alleen ziek, maar heeft ook haar vader verloren toen ze 15 was. Toch blijft ze positief. Ze lacht altijd, ondanks alles. En ook al heeft ze het zelf moeilijk, ze denkt om anderen. Zo liefdevol en attent. Toen ik vier jaar geleden in een depressie raakte, was haar houding een voorbeeld voor mij, een inspiratie om mijn leven weer op te pakken, mijn hart te volgen. Ik wilde leven als een nomade. Heb de huur van mijn huis opgezegd, mijn baan en ben vertrokken naar Polen.’’

Kleine dromen om waar te maken

Nynke heeft als au-pair gewerkt in Polen, gewandeld en verzint straks weer wat nieuws. Ze kan al haar dromen najagen en dat gunt ze haar vriendin ook. Djoeke: ,,Mijn dromen waren groot. Ik wilde afstuderen aan de hotelschool en dan naar het buitenland om bij een grote, luxe hotelketen aan de slag te gaan. Ik heb mijn dromen steeds bij moeten stellen. Ze zijn nu zo klein. Ik wil weer op het terras zitten van het paviljoen waar ik vroeger heb gewerkt. Of ’s avonds het eten kunnen klaarmaken, zodat mijn vriend niet hoeft te koken als hij thuiskomt na het werk. Als dat weer zou kunnen... Het zou mijn leven een stuk kleurrijker maken.’’

Doneren kan via www.helpdjoekehopen.nl